Treballar incansablement per avançar. Això és el que hem fet aquest 2024, un any esperançador per a la malaltia d’Alzheimer, marcat per la recomanació de l’Agència Europea de Medicaments (EMA) per aprovar el primer medicament capaç de frenar el curs de la malaltia d’Alzheimer a Europa. Un avenç que obre la porta a un canvi profund en la recerca científica, el diagnòstic i l’abordatge de l’Alzheimer, que ens motiva a fer més i millor ciència.
Esperonats per aquest gran avenç i per la feina duta a terme a la fundació, hem aconseguit grans fites en el transcurs del 2024. En l’àmbit científic, hem fet grans passos en la detecció precoç de la malaltia, que ens ajuden a definir futures estratègies de prevenció. Hem desenvolupat organoides cerebrals a partir de cèl·lules mare, una recerca que permet simular el desenvolupament de l’Alzheimer i explorar en profunditat la seva aparició i progressió. També hem pogut demostrar que el flux sanguini cerebral disminueix en etapes asimptomàtiques de l’Alzheimer i, a més, hem validat una nova mètrica per mesurar l’acumulació de la proteïna β-amiloide al cervell, entre altres troballes.
Però no ens hem aturat aquí. Hem participat activament en més de 15 congressos al llarg de l’any, entre ells els més destacats en la malaltia com l’Alzheimer’s Association International Conference (AAIC) o l’Alzheimer & Parkinson Disease Conference (ADPD), entre d’altres.
També, continuant en el camp de la recerca, hem atorgat la segona edició de les beques Pasqual Maragall Researchers Programme, que van més enllà del nostre centre i financen projectes d’excel·lència d’altres institucions per accelerar la investigació d’avantguarda en l’Alzheimer.
Així mateix, estem molt orgullosos d’haver impulsat un projecte únic: el HUB Alzheimer Barcelona, una iniciativa conjunta amb els principals hospitals públics i centres de recerca especialitzats en Alzheimer de la ciutat de Barcelona que esdevé un accelerador per treballar en xarxa, per fomentar l’excel·lència científica, atraure inversions i millorar la transferència de coneixement a la pràctica clínica.
En l’àmbit de les relacions institucionals i socials, no ens cansem de situar l’Alzheimer com una prioritat en l’agenda política i sanitària. L’informe Propostes per a una nova priorització de l’Alzheimer a Espanya, presentat al Ministeri de Sanitat i elaborat amb l’ajuda de 30 organitzacions científiques, sanitàries o de drets socials, ens permet avançar cap a un model d’abordatge integral de l’Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives.
També seguim treballant per canviar la consideració social de la malaltia a través de la divulgació i la prevenció. En aquest camp, destaquen les 50 xerrades per sensibilitzar sobre l’Alzheimer arreu del territori; la setena edició del Brain Film Fest, el nostre festival de cinema, que ha tornat a batre rècords d’assistència, i tots els continguts incorporats en el nostre blog i canals. I tot això, sempre cuidant les famílies de les persones afectades per la malaltia, a través dels nostres programes de suport en línia i presencial.
Us convido a llegir aquest informe de l’activitat de la Fundació Pasqual Maragall, desenvolupada gràcies a la col·laboració de les més de 93.000 sòcies i socis, mecenes, empreses, donants i participants en els nostres estudis.
Tot el que hem escrit en aquestes pàgines ha estat possible gràcies al suport d’aquestes persones. Elles són el motor que fa possible la nostra tasca diària amb la seva col·laboració desinteressada i compromesa que ens porta a treballar amb determinació per assolir el nostre objectiu comú d’aconseguir un món sense Alzheimer.
La malaltia d’Alzheimer és la causa principal de demència, responsable d’entre el 60 i 70% dels casos. S’estima que a Espanya hi ha més de 900.000 persones que pateixen Alzheimer i altres demències, xifra que es duplicarà els propers vint anys.
1. Assessing the socioeconomic impact of Alzheimer’s in Western Europe and Canada (2017)
2. 5 Actitudes y percepciones de la población española sobre el Alzheimer, Fundación Pasqual Maragall (2020)
3. Coduras A, Rabasa I, Frank A, Bermejo-Pareja F, Lopez-Pousa S, Lopez-Arrieta JM, et al. Prospective one-year cost-of-illness study in a cohort of patients with dementia of Alzheimer's disease type in Spain: the ECO study. J Alzheimers Dis. 2010;. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20110605/
El festival, impulsat per la Fundació, i celebrat entre el 13 i el 17 de març del 2024 al CCCB, Barcelona, reconeix la trajectòria de la directora i productora xilena Maite Alberdi amb el Premi Especial Film Fest 2024 pel seu sensible i delicat tractament de la vellesa i les temàtiques relacionades amb el cervell amb una mirada lúcida i empàtica.
Gràcies a la segona convocatòria del Pasqual Maragall Researchers Programme (PMRP), dotat amb 1,6 milions d'euros, el programa impulsa la recerca d'excel·lència en Alzheimer i altres malalties neurodegeneratives. Els projectes seleccionats, liderats per la Dra. Silvia De Santis (CSIC-UMH) i el Dr. Alberto Rábano (CIEN), obren noves vies per a millorar el diagnòstic i comprensió d'aquestes patologies.
La iniciativa, basada en publicar vídeo-entrevistes cada dos mesos durant el 2024 sobre els estudis, projectes i línies del nostre centre de recerca, el Barcelonaβeta Brain Research Center, acosta a la població continguts de ciència en un format divulgatiu mitjançant un llenguatge comprensible per a tota mena de públics.
La cinquena edició del cicle de xerrades, celebrat de manera virtual i amb la participació de gairebé 1.500 persones, abasta la visió científica actual de l'impacte de la malaltia en dones i també en com estimular cognitivament a una persona amb Alzheimer a casa.
La infraestructura de recerca Alfa del BBRC, una de les més complexes i amb major nombre de participants del món amb una cohort de prop de 2.700 persones, compleix 10 anys fent història en la identificació de la malaltia d'Alzheimer en etapes primerenques per a detectar-la de manera precoç i dissenyar programes de prevenció que retardin o detinguin l'aparició dels seus símptomes.
En col·laboració amb el Institut de Recerca de l'Hospital de la Mar, el nostre centre de recerca, el BBRC, conclou com el consum habitual d'aliments rics en grasses omega-3, tant d'origen vegetal com marí, podria ser determinant per a prevenir l'Alzheimer.
Una col·laboració multilateral liderada pel nostre centre de recerca, el BBRC, ha pogut mesurar una disminució del flux sanguini cerebral en les primeres fases de la malaltia, sent aquesta una de les principals conclusions de l'estudi publicat en la revista Alzheimer's & Dementia.
Un any més, aquesta vegada amb la iniciativa “La recerca en Alzheimer té nom i cognom”, ens unim a la jornada destacant a aquelles persones que treballen diàriament per a acostar-nos al nostre propòsit d'un món sense Alzheimer, el nostre equip de recerca.
El nostre centre de recerca ha creat organoides cerebrals que imiten la funció d'un cervell real, també coneguts com “minicervells”, a partir de cèl·lules mare que permeten simular el desenvolupament de la malaltia i explorar detalladament els factors que contribueixen a la seva aparició i progressió.
Mitjançant el nou Programa de socis i sòcies ambaixadors de la Fundació Pasqual Maragall, busquem oferir a la nostra base social l'oportunitat de participar de manera directa en el dia a dia de l'organització, permetent que cada any alguns socis puguin col·laborar activament en esdeveniments i partits amb equips o campanyes de la Fundació, entre altres.
A partir de sis xerrades i una vintena de pòsters, el BBRC participa a l’AAIC 2024, el congrés més important i influent centrat en els avenços científics en el camp de l'Alzheimer i altres demències, on els equips difonen les novetats de les seves recerques en la comunitat científica internacional.
En el marc de la VII Trobada Anual amb la nostra base social, celebrada sota el títol “La nova era de l'Alzheimer” i que va comptar amb més de 1.500 assistents, guardonem amb la tercera edició dels Premis Diana Garrigosa la trajectòria vital i professional a dos exemples de veterania activa i compromís en la defensa dels valors i drets socials: Rosa Montero, periodista i escriptora, i Miguel Ríos, cantant.
Amb un disseny renovat, presentem una nova web més intuïtiva, moderna i accessible per a tothom amb l'objectiu d'enfortir encara més el nostre compromís amb la recerca de l'Alzheimer i amb les persones que pateixen la malaltia i les seves famílies.
Impulsem la creació del Hub Alzheimer Barcelona, una iniciativa pionera que neix del compromís de transformar el futur de la recerca i el suport a les persones i famílies afectades per la malaltia. Compta amb el suport de l'Ajuntament de Barcelona i el conformen l'Hospital de Sant Pau, l'Hospital Clínic de Barcelona, l'Hospital de la Mar i l'Hospital Universitari Vall d'Hebron, a més del nostre centre de recerca, el BBRC, i el Ace Alzheimer Center Barcelona.
En el marc de les reunions amb representants polítics amb la finalitat de sensibilitzar i brindar una comprensió detallada de les necessitats i reptes que enfronta la recerca, rebem les visites de Sa Majestat la Reina Donya Sofía i de la presidenta del Parlament de Catalunya Anna Erra, qui també van poder visitar les nostres instal·lacions i acostar-se a la nostra labor social i científica.
Amb la intenció d'ajudar a les persones cuidadores de familiars amb la malaltia, elaborem una nova guia amb el suport de la Diputació de Barcelona per a respondre a les seves qüestions relacionades amb la comprensió dels símptomes, la cura de les persones afectades, la gestió del canvi, el procés de dol o la protecció legal, entre altres.
Amb motiu de les eleccions en el Parlament de Catalunya del 12 de maig, col·laborem amb el Ace Alzheimer Center Barcelona, l'Associació de Familiars de persones amb Alzheimer i altres demències de Barcelona (AFAB), l'Alzheimer Catalunya Fundació i la Fundació Uszheimer, per a reclamar que les demències siguin una prioritat en les polítiques públiques, advocant per un Acord Nacional amb l'Alzheimer i les demències.
Per a poder fer front a l'actual moment d'expansió i creixement, i adaptar-se a l'actual entorn social i de recerca, nomenem a Glòria Oliver com a Directora General Adjunta després d'haver estat Gerent de l'entitat des de la seva creació, i designem al fins ara Director d'Infraestructures Científiques, el Dr. Josep Maria Argimon, Director de Relacions amb el Sistema de Salut per a potenciar aquest eix clau.
Sobre la base d'aquest treball liderat pel nostre centre de recerca i publicat en la revista Alzheimer’s & Dementia vam demostrar la fiabilitat de l'escala centiloide per a calcular les plaques d'amiloide al cervell, una de les principals característiques de la malaltia.
En el marc de l'Observatori de l'Alzheimer, iniciativa impulsada per la Fundació, juntament amb altres organitzacions i experts clau de l'àmbit científic, sanitari i social, presentem en el Ministeri de Sanitat aquest informe que busca avançar cap a un model que permeti l'abordatge integral de l'Alzheimer i altres demències.
Acompanyem a més de 300 persones a través dels nostres programes d'acompanyament en línia i presencial per a persones cuidadores de familiars amb Alzheimer.
Al llarg del 2024, hem dut a terme diverses jornades divulgatives per tot el territori per a donar a conèixer la malaltia de l'Alzheimer i la seva prevenció, i resoldre els dubtes que poden sorgir sobre aquest tipus de demència i sobre el seu context. En total, hem impartit 50 xerrades durant aquest any arreu del país.
Tanquem amb èxit la campanya “La mentida més gran sobre l'Alzheimer”, aconseguint 373.795€ gràcies a donacions solidàries. Els fons es destinaran a l'estudi Beta-AARC del Barcelonaßeta Brain Research Center (BBRC), que investiga biomarcadores per a detectar l'Alzheimer en fases primerenques.
Pressupost
26143305 €
66% Fundació Pasqual Maragall 17177401€
34% Centre d’Investigació BBRC 8965903€
Inversió en recerca en els darrers anys.
MÉS DE75MEUR EN RECERCA
del 2013 al 2024
15MEUR EN RECERCA
el 2024
Dades agregades de la Fundació Pasqual Maragall i el BBRC, el seu centre de recerca.
Tancament provisional del 2024. Dades sotmeses a una auditoria anual de comptes.
Per cada euro destinat a aconseguir noves col·laboracions obtenim un retorn de 3 euros.
244
Treballadors
de la seu
66% Dones
34% Homes
147
Treballadors
de la seu
67% Dones
33% Homes
97
Treballadors BBRC
65% Dones
35% Homes
Avançar cap a un futur sense Alzheimer requereix una recerca rigorosa, innovadora i col·laborativa. El 2024, el Barcelonaβeta Brain Research Center ha continuat fent passos ferms cap a la comprensió i la prevenció de l’Alzheimer. Mitjançant un enfocament centrat en la prevenció i l’anàlisi de les funcions cognitives en l’envelliment sa i patològic, hem continuat avançant en el coneixement dels processos biològics de la malaltia. Els nostres quatre grups de recerca col·laboratius i les quatre plataformes tecnològiques han consolidat noves metodologies per millorar la detecció precoç i accelerar la recerca en Alzheimer.
El BBRC forma part del consorci PROMINENT, una col·laboració publicoprivada, finançada per la Innovative Health Initiative per un període de cinc anys, que reuneix experts en malalties neurodegeneratives i neurociència clínica, intel·ligència artificial i economia de la salut.
Els socis del projecte també inclouen alguns dels centres mèdics líders d’Europa per al diagnòstic i tractament dels trastorns cognitius.
El consorci AD-RIDDLE reuneix líders públics i privats de tot Europa per revolucionar la prevenció i el tractament de la malaltia d’Alzheimer, oferint als professionals sanitaris un conjunt d’eines per a la detecció i el diagnòstic adequats.
Al llarg de cinc anys, el projecte crearà una plataforma modular amb un conjunt d’eines dissenyades per oferir suport en totes les etapes de la via clínica, inclosos un portal de participació de la comunitat digital, eines de detecció de riscos més precises i el diagnòstic precoç, un conjunt d’eines de suport a la decisió per als proveïdors de salut i teràpies personalitzades per al pacient.
L’estudi longitudinal de l’Alzheimer’s Drug Discovery Foundation, SpeechDx, és el primer destinat a crear el repositori més gran de dades de parla i veu per ajudar a accelerar la detecció, el diagnòstic i el seguiment de la malaltia d’Alzheimer mitjançant aquests biomarcadors.
Les mostres de veus gravades de l’estudi es combinaran amb dades clíniques i de biomarcadors per desenvolupar algorismes per a la creació de nous biomarcadors de parla. L’estudi tindrà una durada de tres anys i recollirà dades de 2.650 participants de cinc centres diferents, inclòs el BBRC, que aportarà 400 persones de les cohorts Alfa+ i Beta-AARC.
El projecte COMMUTE estudia el risc de demència i neurodegeneració després de la infecció per coronavirus. L’estudi analitzarà els mecanismes subjacents que relacionen les infeccions per COVID-19 amb malalties neurodegeneratives.
El projecte, finançat per la Unió Europea i format per 11 socis d’Europa, combinarà mètodes de recerca computacional i biològica i analitzarà les dades dels pacients mitjançant intel·ligència artificial per avaluar si la infecció per COVID-19 contribueix a un risc més alt de malalties neurodegeneratives.
El BBRC és soci i líder d’un dels paquets de treball del projecte “EUROFINGERS: multimodal precision prevention toolbox for dementia in Alzheimer’s disease”.
Aquesta iniciativa té l’objectiu de generar eines de prevenció de la malaltia d’Alzheimer i altres demències, i cerca proporcionar un marc comú per als estudis multimodals de prevenció de la demència deguda a l’Alzheimer.
En el context d’aquest projecte, una participant d’estudis del BBRC forma part del comitè assessor d’EU-FINGERS per aportar consells i recomanacions als investigadors i enriquir la investigació amb diversitat de veus i perspectives.
L’estudi Alfa és una plataforma de recerca clau per comprendre la fisiopatologia de l’Alzheimer en la seva fase preclínica i avançar en el desenvolupament de tractaments preventius. Impulsat el 2013 per la Fundació ”la Caixa”, és una de les iniciatives d’investigació més ambicioses del món, amb la participació de 2.743 persones d’entre 45 i 75 anys, la majoria descendents de persones amb Alzheimer.
L’estudi Alfa és una infraestructura estratègica que permet aprofundir en la detecció precoç i la identificació de factors de risc de la malaltia. A més, proporciona dades fonamentals per a la majoria dels estudis del BBRC i serveix com a base per a assajos clínics centrats en la prevenció de l’Alzheimer, gràcies a la caracterització detallada dels seus participants Alfa.
2.743
Persones d’entre
45 i 75 anys
L’objectiu del HeBe és identificar factors sanguinis que tinguin un efecte rejovenidor o d’envelliment en el cervell humà.
Els resultats permetran millorar el diagnòstic de la malaltia d’Alzheimer o d’altres malalties neurodegeneratives en les etapes primerenques. També seran útils per detectar persones més susceptibles a desenvolupar aquestes malalties, predir-ne el pronòstic, controlar-ne la progressió i l’eficàcia d’un possible tractament.
Aquest projecte rep finançament de l’European Research Council (ERC) en el marc del programa de recerca i innovació Horizon 2020 de la Unió Europea (acord de subvenció número 948677).
L’Alfa+ és un estudi de cohort, prospectiu i observacional que té l’objectiu de descriure els processos biològics i identificar factors que puguin predir la fase preclínica de la malaltia d’Alzheimer.
Gràcies a l’àmplia caracterització dels aproximadament 400 participants sense alteracions cognitives, provinents de l’estudi Alfa, l’Alfa+ analitza l’associació entre marcadors de fluids, cerebrals, biològics, estructurals, funcionals i neurocognitius que caracteritzen la fase preclínica de la malaltia i descriuen la seva història natural. Compta amb el suport de la Fundació Adey i la Fundació Banc Sabadell.
El projecte PROAD té com a objectiu identificar perfils proteòmics en sang que puguin predir el declivi cognitiu en persones cognitivament sanes amb un risc incrementat de desenvolupar Alzheimer.
Amb aquest estudi, en el qual s’analitzaran les mostres de plasma de la cohort Alfa+, l’equip del BBRC espera poder trobar nous biomarcadors de pronòstic en la fase preclínica de la malaltia.
L’objectiu del projecte Alfa Sleep és caracteritzar els patrons de son amb mesures subjectives i objectives en adults de mitjana edat sense alteracions cognitives i amb un risc més alt de desenvolupar Alzheimer en el futur, i relacionar-les amb biomarcadors i dades de neuroimatge d’última generació.
Gràcies al seu enfocament multimodal i a la cohort participant de l’estudi, enriquida per factors de risc, el projecte contribuirà a la comprensió dels mecanismes subjacents a l’associació entre el son i el deteriorament cognitiu.
Així, el projecte aspira a desenvolupar biomarcadors no invasius i estratègies preventives dirigides al son. En l’Alfa Sleep hi participen 200 persones de la cohort Alfa+.
Aquest estudi, finançat per la Fundació La Marató de TV3 i amb una duració de tres anys, investiga els efectes neurològics de la covid en persones amb diferents riscos de desenvolupar Alzheimer.
Amb aquesta finalitat, els investigadors es valen de minicervells com a model analític i predictiu, organoides personalitzats de cervells humans, a partir de participants de la cohort Alfa, i sotmesos a diferents traumes, inclosa la infecció per SARS-Cov2.
Les alteracions de la parla són una característica de les primeres fases de l’Alzheimer i, en conseqüència, l’anàlisi del rendiment de la parla és un nou i prometedor biomarcador digital per a la detecció de la malaltia.
L’objectiu de PROSPECT-AD és validar biomarcadors de la parla per a la identificació d’individus amb senyals primerencs d’Alzheimer i monitoritzar-los longitudinalment.
A més, els biomarcadors digitals del llenguatge i la parla obren la porta a mètodes de cribratge de poblacions amb un risc més alt de patir la malaltia en etapes molt primerenques, necessaris per a futurs assajos clínics sobre fàrmacs modificadors de la malaltia d’Alzheimer. PROSPECT-AD recull dades de cohorts europees, 100 d’ells de l’estudi Beta-AARC del BBRC.
El projecte Beta-AARC, estudi de cohort per a la identificació de biomarcadors de sang en la població amb declivi cognitiu subjectiu, en marxa des del 2021, aprofundeix en el coneixement dels factors que influeixen en l’aparició de la malaltia d’Alzheimer i en la detecció de biomarcadors per identificar persones amb risc incrementat de desenvolupar la malaltia abans que es manifestin els primers símptomes.
És un estudi de cohort que inclourà aproximadament 200 persones d’entre 55 i 80 anys que experimenten un deteriorament subjectiu de la memòria o altres capacitats cognitives, com per exemple, l’atenció, la capacitat de planificació o l’orientació. És un estudi de cohort que inclourà aproximadament 200 persones d’entre 55 i 80 anys que experimenten un deteriorament subjectiu de la memòria o altres capacitats cognitives, com per exemple, l’atenció, la capacitat de planificació o l’orientació.
L’estudi Beta-AARC compta amb el suport de la Fundació ACS, la Fundació Ramón Areces i la Fundació Naccari Ravà.
El projecte SCAP-AD validarà nous mètodes diagnòstics ultrasensibles per a la detecció precoç de la malaltia d’Alzheimer. El projecte, liderat per la Fundació CIEN i amb la participació del BBRC, busca com aplicar la medicina de precisió per millorar el diagnòstic i tractament de malalties neurodegeneratives com ara l’Alzheimer.
Des del BBRC, es coordina el treball de neuroimatge dels centres participants, inclosos la recollida i l’arxiu de les ressonàncies magnètiques que es generin des de cada centre i, el seu processament i control de qualitat.
L’estudi crearà dues grans cohorts poblacionals: una de digital, que permetrà explorar l’ús d’una avaluació cognitiva en línia a través d’una plataforma web, i una altra de molt àmplia de validació clínica.
El BBRC és un dels centres seleccionats per participar en l’assaig AHEAD. L’estudi té previst reunir 1.400 participants de tot el món per avaluar l’eficàcia i seguretat d’un anticòs monoclonal dirigit contra la proteïna beta amiloide, el lecanemab, per prevenir la malaltia d’Alzheimer en persones d’entre 55 i 80 anys amb risc alt de desenvolupar-la.
Els participants seleccionats es faran les proves descrites en el protocol de l’assaig a les instal·lacions del BBRC, com ara els tests neuropsicològics o ressonàncies magnètiques, entre d’altres. També s’administrarà el fàrmac en estudi a les persones que compleixin tots els criteris.
Elecsys Amyloid Plasma Panel (EAPP) és un estudi multicèntric, prospectiu i no intervencionista, amb l’objectiu de demostrar el rendiment clínic del test EAPP, una prova per facilitar el diagnòstic precoç de l’Alzheimer.
Aquesta eina permetria identificar la probabilitat de patologia d’amiloide en persones amb queixes subjectives de memòria a partir d’un anàlisi de sang, i determinar si han de sotmetre’s a més avaluacions i proves que puguin confirmar el diagnòstic. En aquest assaig clínic participen persones d’entre 55 i 80 anys amb queixes subjectives de memòria o deteriorament cognitiu lleu.
Contracte investigador, programa Ramón y Cajal
IP: Dra. Marta del Campo
Finançador: Agència Estatal d’Investigació (AEI) – Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats
Referència: Projecte RYC2023-043831-I, finançat per MCIN/AEI/10.13039/501100011033 i pel FSE+
ALFA+EBRAINS: Integrating ALFA+ cohort study in EBRAINS for Neurodegenerative Research
IP: Xavier Serra Picamal (Data Center)
Finançador: EBRAINS Open Calls
Referència: Projecte ALFA+EBRAINS, finançat per l’EBRAINS Open Call “Recruiting large data collections for FAIR data sharing and analysis in EBRAINS”
CoPATH-AD: Understanding the effect of multiple co-pathologies on AD pathophysiology
IP: Dra. Marta del Campo
Finançador: Agència Estatal d’Investigació (AEI) – Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats
Referència: Projecte PID2023-153312OB-I00, finançat per MCIN/AEI/10.13039/501100011033 i per la Unió Europea/FEDER
DETEC-PK: Detection of Aggregated TDP43 in CSF and Plasma via Proteinase K
IP: Dra. Marta del Campo
Finançador: CaixaResearch Institute – Innovation Hub Fund
Referència: Projecte DETEC-PK, finançat per CaixaResearch Institute en la segona convocatòria de l’Innovation HUB Fund
Implementación de un Servicio de Salud Cerebral para la Estratificación Personalizada y Prevención del Riesgo de Demencia: el Proyecto B-HEALTH
IP: Dr. Oriol Grau-Rivera
Finançador: Institut de Salut Carlos III (ISCIII) – Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats
Referència: Projecte PI24/00116, finançat per l’Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) i la Unió Europea/FEDER
Projecte gestionat per l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques (IMIM)
L’Alzheimer és una malaltia que no només afecta a la persona diagnosticada, sinó a totes les persones que hi conviuen. És per això que, durant el 2024, hem continuat la nostra tasca d'acompanyament a les persones cuidadores de familiars amb Alzheimer, a través dels programes de suport grupal i formació, tant presencials com en línia.
El programa de grups terapèutics presencial va impulsar 5 nous grups, en què hi han participat 40 persones cuidadores.
El programa ha rebut la subvenció atorgada pel Departament de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya i l’Ajuntament de Barcelona.
Actualment, 1.653 persones han participat en els 177 grups organitzats des de que es va posar en marxa la iniciativa el 2013 a tota la geografia espanyola.
El programa de suport online “Aprèn a cuidar i a cuidar-te” ha impulsat 31 grups, en què hi han participat 287 persones.
El programa ha rebut la subvenció del Departament de Drets Socials i el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 del Gobierno de España. També el suport de Santalucía Seguros, Aigües de Barcelona, Libra i la Fundació M. Teresa Rodó (FMTR).
Des de 2021, any en què es va iniciar el programa psicoeducatiu, hem acompanyat 770 persones cuidadores en els 88 grups organitzats.
1.653 persones han participat en els 177 grups terapèutics presencials organitzats des del 2013
769 persones han participat en els 88 grups en línia organitzats des del 2021
Ineco
RTVE
Alzamora Carton Packaging
Cirsa Servicios Corporativos
Inmo Bosmer, S.L.
Fundació Antoni Serra Santamans
Institute of Knowledment and Ketworking SLU
Caprabo
Janssen
Lilly
Roche Diagnostics
Universitat de Lund
Universitat d’Amsterdam
Universitat de Barcelona
Universitat Oberta de Catalunya
CNIC
IRSI Caixa
ViewMind Inc
Altoida
KIElements
F. Hoffmann-La Roche Ltd
IDIBAPS
Karolinska Institutet
Combinostics
Hospitaux de Bordeaux
UKC Ljubljana
VUMC
University of Eastern Finland
IHE. The Swedish Institute for Health Economics
Bioartic
Uniklinik Cologne
Figers Brain Health Institute
Universitat de Götheborg
Universitat de Maastricht
Universitat de Leicester
Imperial College London
Alzheimer Europe
Universitat de Perugia
Davos Alzheimer's Collaborative
Fujeribio
Sanofi
C2N Diagnostics
Neotiv
Fraunhofer-Gesellschaft
Universitat de Luxemburg
University of Copenhagen
Barcelona Supercomputing Center
Universitat de Viena
Kairntech
Luxembourg Institute of Health
La vostra solidaritat i compromís no han deixat de créixer aquest 2024. Més de 18.000 persones, organitzacions i empreses us heu sumat al nostre projecte per fer realitat un futur on tots i totes puguem recordar.
Gràcies al vostre suport, podem continuar impulsant la recerca i acompanyant les persones que conviuen amb l’Alzheimer. Sou part de la solució i, amb la vostra força, cada dia som més a prop d’un futur sense aquesta malaltia.
Un any més, persones i organitzacions d’arreu del territori heu posat creativitat i esforç al servei d’aquesta lluita. Les vostres iniciatives i idees han deixat empremta i han impulsat la nostra missió.
Gràcies per ser-hi, gràcies per continuar al nostre costat.
Evolució del nombre de socis
Cada any més negocis trien l’arrodoniment solidari, una acció que genera un triple impacte positiu, en impulsar la lluita contra l’Alzheimer, fomentar la solidaritat i transmetre els valors de l’empresa a la seva comunitat.
“L’experiència ha estat molt positiva i professional. Després de cada campanya visitem les entitats perquè ens expliquin de primera mà el projecte al qual es destinen les donacions. De la visita a la Fundació Pasqual Maragall m’emporto un record especial del tracte rebut i haver tingut la possibilitat de conèixer de prop la investigació per lluitar contra la malaltia i l’acompanyament que es fa a familiars cuidadors de persones amb Alzheimer.”
Susanna Juan
Responsable de RSC a Bonpreu i Esclat
El 2024, 652 comerços i 247 farmàcies es van unir a la Fundació Pasqual Maragall en la lluita contra l’Alzheimer. Junts, fleques, perruqueries, farmàcies i bars, contribueixen a assolir un futur on totes les persones puguin recordar, es converteixen així en aliats inoblidables.
“A Recuperat-ion, un dels nostres principals objectius és col·laborar amb projectes i iniciatives solidàries. Aquest any, hem decidit sumar-nos a la lluita contra l’Alzheimer sota el guiatge de la Fundació Pasqual Maragall. Ens enorgulleix formar part d’aquesta iniciativa, ja que creiem fermament en la importància de la seva tasca per avançar en la prevenció, diagnòstic i tractament d’aquesta malaltia, l’impacte de la qual és cada vegada més gran en la societat.”
Marina Rubio
Del comerç solidari Recuperat-ion.com, s'afegeixen al nostre compromís contra l'Alzheimer
El 2024 va ser un any de grans avenços en la investigació, que ens van apropar encara més a un futur sense Alzheimer. Gràcies a les 491 iniciatives impulsades pels nostres col·laboradors i col·laboradores, vam recaptar més de 210.000 € per continuar investigant.
El 2024, la marxa nòrdica solidària de la Fundació Amics de l’Hospital del Mar juntament amb la Fundació Pasqual Maragall, ha recaptat 18.507 €. Aquesta donació és un impuls vital per al projecte conjunt de recerca en Alzheimer de l’Institut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques i el BBRC.
“Des de la Fundació Amics de l’Hospital del Mar, creiem en el poder de la solidaritat, la salut i l’esport com a palanques de canvi. La Marina WalkTrail, una travessa de marxa nòrdica, neix amb l’objectiu de promocionar els hàbits saludables a través de l’esport, fomentant no només el benestar físic i emocional, sinó també valors com la filantropia, la companyonia, l’amistat, la complicitat de caminar junts per una causa. Aquesta iniciativa ens permet sumar esforços per impulsar la recerca biomèdica de l’Hospital del Mar i avançar en la lluita contra malalties com l’Alzheimer, i demostrar així que l’activitat física i la solidaritat poden anar de la mà i col·laborar en el progrés de la medicina.”
Maribel Pérez i Piñero
Directora de la Fundació Amics de l’Hospital del Mar
Aquest obra va néixer del desig de Dolores, la coautora, de compartir l’experiència d’acompanyar el seu marit en el seu viatge amb l’Alzheimer. Al costat de la seva amiga María Jesús Mañas, van crear un llibre que combina consells pràctics amb poesia i que ofereix consol i solucions quotidianes a les famílies que travessen el mateix moment vital. El llibre va ser un projecte familiar, ja que la seva filla es va encarregar del disseny de la portada i els seus fills li van donar suport constant.
“Vam decidir cedir els nostres drets d’autores a la Fundació Pasqual Maragall per la seva aportació a la recerca per combatre aquesta tremenda malaltia. La meva família i la meva amiga i coautora van estar d’acord a fer aquesta modesta aportació. El meu marit fa 15 anys que camina cap a l’oblit, perdent a la boira el record de noms i cares. L’acompanyo amb alegria perquè jo no he oblidat el seu nom.”
Dolores Vendrell
Coautora del llibre
Durant el 2024 la solidaritat va ser el segell que van triar moltes persones per recordar dies especials i es va materialitzar en 186 celebracions solidàries, que impulsen el nostre projecte social i científic, amb una recaptació de 68.279 €.
“En organitzar les nostres noces, teníem clar que no volíem regalar un detall material que quedés en l’oblit. L’Alzheimer ha marcat les nostres vides, ja que dos dels nostres avis van morir per aquesta malaltia. El seu suport incondicional ens va inspirar a aportar el nostre granet de sorra a aquesta causa. Els nostres convidats van apreciar l’imant i el missatge de la postal.”
Ricardo & Blanca
Nuvis inoblidables
El 2024, 25 persones van anunciar els seus testaments solidaris i 691 persones es van interessar a llegar a les properes generacions un futur sense Alzheimer, en el qual cap família hagi de patir les conseqüències d’aquesta malaltia. Gràcies a aquesta forma de col·laboració, la Fundació Pasqual Maragall ha ingressat més de 850.000 € el 2024.
Juana i Carmen Polo Ferrer, dues dones que ja no estan amb nosaltres, però que amb el seu llegat ens permeten continuar investigant. El seu record i el seu compromís sempre estarà viu en la lluita contra l’Alzheimer.
“Les meves estimadíssimes tietes, Carmen i Juana Polo Ferrer, sempre van ser persones molt generoses. Semblava que la seva generositat estava gravada en el seu ADN i així ho van plasmar en el seu testament solidari. Van escollir la Fundació Pasqual Maragall per al seu llegat perquè estaven convençudes que la seva aportació serviria realment per investigar la futura curació de l’Alzheimer i pel seu compromís, serietat, solvència i solidaritat més que provades, sabent que el seu llegat s’empraria per ajudar que les persones afectades per aquesta malaltia tinguin un futur molt millor.”
Pilar Polo.
